Prefeita sanciona lei voltada à conscientização sobre distrofias musculares
Dificuldades enfrentadas pelos portadores das distrofias musculares de Duchenne e de Becker terão destaque na primeira semana de setembro
Nesta sexta-feira (27), a prefeita Paula Mascarenhas assinou e sancionou a Lei nº 6.757, de 18 de novembro de 2019, que institui no calendário oficial de eventos do município um dia dedicado à conscientização e divulgação das distrofias musculares de Duchenne e de Becker.
Fotos: Gustavo Vara
A Lei, de autoria da vereadora Daiane Dias (PSB), prevê a definição da data para a primeira semana de setembro. A Duchenne e a Becker são doenças genéticas degenerativas neuromusculares causadas pela ausência da proteína distrofina, essencial para os músculos.
Os principais sintomas, que atingem principalmente meninos, são quedas frequentes, dificuldade para levantar de uma posição sentada ou deitada, dificuldades para correr ou saltar, músculos da panturrilha aumentados, fraqueza muscular que piora com o tempo, assim como a capacidade de andar.
Segundo a prefeita, após a publicação da Lei, o próximo passo envolve uma reunião entre as representantes do movimento – formado por mães de portadores da doença - com a Secretaria de Saúde (SMS) para definir o dia da ação.
Essas mulheres são verdadeiras guerreiras. Na medida do possível, vamos buscar ajudar na divulgação do problema e na solução das possíveis demandas que surgirem. Contem com a Prefeitura”, disse Paula.
Durante a assinatura da Lei, além da vereadora Daiane Dias, estavam presentes algumas mães integrantes do movimento, caso de Simone Dias, mãe do Luiz Eduardo, 14 anos. “Quando a gente descobre a doença, a gente perde o chão. Não é fácil, mas nossos filhos merecem a nossa dedicação. É por eles que lutamos.”
Atualmente, cerca de 15 pessoas convivem com o problema em Pelotas. O grupo de mães se prepara agora para formar uma associação, com o intuito de facilitar o acesso a alguns tratamentos e divulgar melhor a distrofia.
Contato
Para mais informações sobre a doença ou para falar com o movimento acesse a página do grupo no Facebook – Mães Duchenne Becker de Pelotas/RS – ou pelos telefones (53) 98439-9105 ou (53) 98116-6671.